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科学工作者应该非常明晰自身的工作目的。研究的目的是为了获取可以被普遍化的知识,有利于科学知识的增长,有利于社会,有利于未来的患者;而临床医疗则着眼于患者的健康利益...

科学工作者应该非常明晰自身的工作目的。研究的目的是为了获取可以被普遍化的知识,有利于科学知识的增长,有利于社会,有利于未来的患者;而临床医疗则着眼于患者的健康利益,解决患者的健康问题,不同的目标应遵守相应的伦理规范。

《财经》记者 焦建/文 苏琦/编辑

“听完贺建奎的发言,我感觉到他是提供了一些研究的数据,但在回答问题的环节时,对伦理学问题并没有给予更多和深入的回应。”11月28日下午,在贺建奎结束其在宣布“基因编辑婴儿”出生并引起广泛争议后首次亮相于香港大学的发言后,同为嘉宾并担任此次人类基因组编辑国际峰会委员会成员的翟晓梅对《财经》记者表示。

在贺建奎进行发言时一方面再次确认了露露娜娜这两个宝宝已经健康出生,此外亦表示:基因编辑婴儿在被进行检测后发现结果符合预期,基因序列得到预期效果的改善。虽然基因检测发现了一个潜在的脱靶风险,但是距离其他的基因都很远,之前我们发现过这个问题,也告诉过婴儿的父母。

中国医学科学院生命伦理学研究中心教授翟晓梅亦有疑问:比如试验是在哪里做的?辅助生殖机构到底是哪家?经过了什么样的伦理审查委员会的批准?在回答研究透明性问题上,他并没有说明自己跟哪些学术共同体保持联系?此外,翟晓梅的疑问还包括:贺建奎对自己的工作性质并没有明确的界定,到底是临床试验还是临床医疗?到底是出于研究的目的还是出于治疗的目的?

《财经》记者也注意到,不少在场的嘉宾均认为,身穿白色衬衫的贺建奎今天在发言时显得有些紧张。包括一开始在演讲时的声音很小,到后半段时才声音逐渐大了起来。而在其给出信息数据后,在外界关心的一系列与科学及伦理相关的问题上,接受《财经》记者采访的多位嘉宾及专业人士的意见产生了分化。

首先,有的嘉宾认为今天贺建奎的ppt中包含了基因编辑婴儿的脐带血的相关信息,应该能够证明基因编辑婴儿已经出生了。但亦有一位科研界人士对《财经》记者指出:这些信息其实都非常含糊,贺建奎展现的更多还是重复他此前向外公布的信息,其实并不能真的佐证孩子确实已经出生了。

其次,假设基因编辑婴儿果真已然出生,则涉及到一系列后续的问题。中国社会科学院哲学研究所的高级研究员邱仁宗一方面在此次基因编辑大会进行发言时表达了强烈的反对意见,也对《财经》记者指出:其认为棘手之处在于,首例试管婴儿已经出生了几十年了,目前仍需要进行监管。基因编辑宝宝可能也需要根据相关的情况进行追踪。

但翟晓梅则认为:如果基因编辑婴儿已经出生,应该享受跟其他普通人一样的隐私权。如果其父母和孩子选择不公开,则不应更多的打扰其生活,应该尊重他们的隐私权。

关于如何防止类似的事情发生,不同的学者出于不同的专业角度,也给出了不同的意见和建议。

翟晓梅指出:在辅助生殖的伦理准则中,不管还存在哪些利益,后代的利益都是首先应该考虑的。因为孩子的出生是被决定的,我们有责任保护他们的利益。

此外,科学工作者应该非常明晰自身的工作目的。研究的目的是为了获取可以被普遍化的知识,有利于科学知识的增长,有利于社会,有利于未来的患者;而临床医疗则着眼于患者的健康利益,解决患者的健康问题,不同的目标应遵守相应的伦理规范。

邱仁宗则一直指出:贺教授违反了国家相关部门的有关管理条例。有必要“构建一个伦理学框架,对具有决策作用的科学家,医师机管理者进行评估”以及制定章程,管理用于申请种质基因组修饰的基因编辑。

“坏事加速进步。事情已然出现了,现在最需要的是怎么加强防范,怎么加强伦理委员会的建设。怎么让科学的发展不要过分只从科学本身出发,而是能够从全局出发,从人类的根本利益出发。以前可能相对忽视了,我们今后要加强起来。”邱仁宗对《财经》记者表示。




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